難病の京極春香さん結婚式 筋肉が動かなくなる「先天性ミオパチー」と肺が大きくならない「先天性肺低形成」という難病とたたかい続けている京極春香さん(29)=井手町在住=が20日、長い闘病生活に常に寄り添い、励まし続けてきた青年と、京都市右京区のカフェで「結婚式」を挙げました。
 「30歳の誕生日を前に結婚式を挙げ、ウエディングドレス姿の写真を撮りたい」との夢を持っていた春香さんは今年初めに一時、容体が急変。父親・文秋さん(62)、母親・貴美代さん(57)は夢を実現してやりたいと考え、会場やドレスの確保をはじめ、会場でのピアノとクラリネットのコンサートなどを準備してきました。
 お祝いには、19年前に国会で春香さんのことを取り上げて、人工呼吸器に保険適用を求め、実現した西山登紀子・日本共産党元参院議員も駆けつけました。
 母親の貴美代さんは「生まれた時から自分で呼吸ができない子どもでしたが、病院ではなく自宅で育てたいと思いました。当時は人工呼吸器は200万円以上で借金をして買いました。たんの吸引は2時間ごと。いつでも救急車に乗れるよう、パジャマを着てねることはありませんでした」と振り返ります。
 結婚式には、養護学校で訪問教育を担当していた元教諭らも遠方から駆けつけ、当時の思い出を語りました。
 式には日本共産党の島田敬子府議、谷田みさお、村田しんきち両井手町議も出席しました。(「週刊しんぶん京都民報」2012年5月27日付掲載)